Les défibrillateurs automatiques implantables (DAI) sont utilisés dans une multitude de cas, mais ils ont tous la même fonction : envoyer une décharge électrique au cœur s’ils détectent des battements irréguliers (ou arythmie ventriculaire).
Comme son nom l’indique, un DAI est implanté par intervention chirurgicale. Bien qu’il soit rassurant, pour le patient, de savoir que si son cœur déraille, l’appareil réagira — un genre de « police d’assurance intégrée » —, les décharges elles-mêmes peuvent surprendre.
Pour aider les patients à vivre en harmonie avec leur dispositif implanté, l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa leur offre un soutien sans précédent. Son Groupe de soutien pour les personnes ayant un DAI est une ressource encore très rare au Canada et son programme de télémonitorage, offert en collaboration avec le fabricant du dispositif, permet de réduire la fréquence des suivis à l’hôpital et de détecter rapidement d’éventuels problèmes.
Un groupe de soutien propice aux échanges entre patients
« L’Institut de cardiologie est peut-être le seul hôpital au Canada à avoir un groupe de soutien pour les personnes ayant un DAI, indique la responsable, Bonnie Quinlan, infirmière de pratique avancée en cardiologie. Dans le meilleur des cas, croit-elle, il n’y en a que deux ou trois dans tout le pays. »
Le groupe, qui se réunit chaque mois, discute d’une grande variété de sujets, de la fibrillation auriculaire à l’insuffisance cardiaque en passant par le fonctionnement d’un DAI, sans oublier les répercussions psychologiques de ces appareils et la gestion du stress. « Mais le plus important pour les patients, dit Mme Quinlan, c’est la possibilité de raconter leur histoire, de communiquer avec d’autres personnes dans la même situation qu’eux et d’apprendre de leur expérience. » Elle note aussi que certains participants assistent aux rencontres depuis plusieurs années et ont beaucoup à offrir aux nouveaux venus.
Lloyd Rockburn est l’un de ces participants de longue date, membre du groupe depuis 2012. Il est d’accord avec Mme Quinlan : l’important, c’est la possibilité de communiquer. Pour lui, le groupe est un « filet de sécurité », et il est rassurant d’échanger avec des personnes qui vivent la même chose que soi.
« On se sent à l’aise », dit-il, ajoutant que le groupe offre un soutien que les participants ne trouvent pas nécessairement auprès de leurs proches.
Il note aussi que bien des gens ne s’attendent pas à se faire dire qu’ils ont besoin d’un DAI. Le temps d’absorber la nouvelle, ces personnes ont parfois de la difficulté à se concentrer sur les explications du médecin. Le groupe de soutien leur permet d’assimiler l’information qui leur a échappée la première fois.
Parmi les sujets abordés couramment lors des rencontres du groupe, mentionnons :
- L’anxiété que peut provoquer une décharge du DAI quand on ne s’y attend pas.
- La sensation qui accompagne la décharge : certains la comparent à une ruade en pleine poitrine et d’autres, à un petit coup. Quel que soit le cas, Mme Quinlan se fait rassurante, surtout auprès de ceux qui n’ont pas encore vécu de décharge : la sensation n’est pas une douleur persistante et ne dure qu’un instant.
- Ce qu’il faut faire en cas de décharge : si la personne se sent bien, elle doit communiquer avec la Clinique des stimulateurs cardiaques et défibrillateurs. Si elle subit plus d’une décharge ou qu’elle ne se sent pas bien, il faut composer le 911.
- L’éventualité d’une décharge pendant une relation sexuelle : est-il possible que l’autre la sente? (Non!)
La plupart des gens s’adaptent facilement au DAI, surtout s’ils bénéficient d’un fort réseau de soutien, mais il y a des exceptions, explique Mme Quinlan. En général, les plus jeunes manifestent plus d’inquiétudes. De même, les personnes à qui on a recommandé un DAI dans un objectif de prévention ont parfois plus de difficulté à l’accepter que ceux qui ont déjà subi des problèmes cardiaques et pour qui l’appareil représente un besoin vital.
Le télémonitorage pour améliorer les soins
L’Institut de cardiologie a récemment passé la barre des 1000 patients inscrits au programme de télémonitorage des DAI. Le programme comporte maints avantages pour les patients : moins de rendez-vous à la clinique, la détection précoce des problèmes et, possiblement, le signalement plus rapide des arythmies dangereuses ou d’autres changements cardiaques.
Les patients ayant un DAI doivent généralement faire vérifier leur appareil au moins deux fois par année à la Clinique des stimulateurs cardiaques et défibrillateurs. Le système surveille à distance les DAI inscrits au programme de télémonitorage et transmet automatiquement leurs données à la clinique des dispositifs. Cette façon de faire améliore les délais de réponse toute en éliminant la nécessité d’une visite de suivi annuelle. Tout un avantage pour les patients qui demeurent à 100 km ou plus de l’hôpital!
« Il suffit de deux minutes pour régler l’appareil, et le reste se fait tout seul, indique Paul McLoughlin, un des huit infirmiers et infirmières qui dirigent la mise en œuvre du programme de télémonitorage à la clinique des dispositifs de l’ICUO. Le système n’élimine pas toutes les visites en personne à la clinique, ajoute-t-il. Il s’agit plutôt d’un complément. »
Lloyd Rockburn se souvient de sa première transmission de données. « Il faisait un temps misérable, une température terrible, de la neige à n’en plus finir, se souvient-il. J’étais heureux que tout se fasse au milieu de la nuit sans que j’aie à me déplacer. »
Tous les patients profitent du fait de ne pas avoir à affronter le mauvais temps ou à payer pour du stationnement, mais encore plus s’ils habitent en région éloignée ou dans le Nord, ou s’ils ont l’habitude de passer l’hiver sous des cieux plus cléments.
Autre avantage, si le système détecte un problème, la clinique sera avertie sur-le-champ. Les médecins pourront ainsi intervenir rapidement, avant que l’anomalie ne s’aggrave, plutôt que d’avoir à attendre une visite en clinique pour télécharger six mois de données.
Paul McLoughlin s’est intéressé, dans le cadre d’une maîtrise qu’il a récemment terminée, aux raisons pour lesquelles une minorité de patients décide de ne pas utiliser le système de télémonitorage malgré ses avantages. Il a dégagé trois raisons principales : la peur de perdre le contact humain, des inquiétudes par rapport à la confidentialité des données (stockées sur des serveurs américains) et la peur de la technologie. La recherche a par ailleurs démontré que les patients qui font l’essai du télémonitorage apprécient leur expérience. En fait, 98 % d’entre eux choisissent de continuer dans cette voie.
En définitive, la clinique souhaiterait que tous ses patients aient accès au télémonitorage. Ce programme ne diminue pas la charge de travail du personnel soignant; les médecins doivent quand même analyser les données et évaluer les anomalies qui sont signalées. Par contre, il améliore l’expérience du patient.
« Le programme n’est pas tant motivé par des considérations médicales que par le souci d’aider les patients », assure l’électrophysiologue Calum Redpath, M.D. « Nous voulons donner à tous la possibilité de participer. »
Pour ce faire, certaines personnes devront d’abord surmonter les craintes que leur inspire le télémonitorage. D’autres devront attendre que leur DAI (dont la durée de vie est de cinq à huit ans) soit remplacé par un nouveau modèle compatible. Il demeure néanmoins évident, comme en témoignent des initiatives comme le groupe de soutien, qu’en améliorant l’expérience des patients, on les aide à mieux vivre avec leur dispositif implanté.