Après le pontage aortocoronarien qu’elle a subi l’an dernier, Hope Sarfi a pu compter sur le soutien de sa famille et de ses amis. Son entourage l’a aidée là où c’était possible, plusieurs de ses proches se sont renseignés sur sa maladie, et tous ont tenté de la réconforter quand elle exprimait ses préoccupations – difficile d’être mieux entourée. Mais Hope sentait qu’il lui manquait quelque chose.
Quelque chose comme parler de son expérience avec d’autres femmes ayant vécu une situation similaire. Ses proches n’étaient pas en mesure de comprendre réellement à quel point elle était effrayée par l’opération, ni comment elle pouvait se sentir sachant qu’elle devrait vivre le restant de ses jours avec une maladie chronique.
Heureusement pour Hope, l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO) venait de lancer Femmes@Cœur, un programme de soutien par des pairs bénévoles qui vise non seulement à renseigner les femmes sur leur maladie, mais aussi à leur permettre de rencontrer d’autres femmes aux prises avec des problèmes cardiaques.
« L’élément essentiel, c’est de pouvoir parler de ce qu’on ressent et de s’entraider. Cela vous permet de raconter votre histoire et d’entendre celle des autres, explique Hope Sarfi. C’est très réconfortant et très utile de savoir que vous n’êtes pas seule à voir votre vie complètement chamboulée par cette épreuve, et de découvrir comment les autres femmes font pour prendre en charge leur maladie du cœur. »
Le programme, mis en œuvre au cours de l’hiver 2015, repose sur des réunions bimensuelles échelonnées sur six mois, organisées dans divers centres communautaires de la région d’Ottawa. En plus de rencontrer d’autres femmes atteintes d’une maladie du cœur, les participantes obtiennent davantage d’information sur les maladies cardiovasculaires, les traitements offerts et les stratégies d’adaptation, de même que des conseils en matière de gestion du stress et de changements au mode de vie, entre autres. Le tout dans un climat de camaraderie et de soutien mutuel, ce qui est très important.
« Les réunions se déroulent dans des centres communautaires, des salles paroissiales, des salles de réunion en bibliothèque ou d’autres endroits proches du lieu de vie des participantes », indique Nadine Elias, responsable du programme au Centre de la prévention et du mieux-être de l’ICUO. Les groupes comptent de 6 à 12 participantes, ce qui permet d’établir un cadre intime.
Les groupes de soutien par les pairs comblent des besoins auxquels les professionnels de la santé n’ont pas forcément le temps de répondre. Ce peut être des problèmes personnels, un soutien émotionnel ou le besoin de parler de ses expériences avec des personnes qui vivent la même chose que vous.
« Les maladies cardiovasculaires ont des répercussions importantes chez les femmes sur les plans physique, psychologique et social, fait-elle remarquer. En général, après un incident cardiaque, la qualité de vie est diminuée de façon plus marquée chez les femmes que chez les hommes, un problème aggravé chez celles qui ont peu ou pas de soutien social. Il faut du soutien pour les aider à mieux prendre en charge leur maladie du cœur et à réduire le risque de récidive, insiste-t-elle. »
“Cela vous permet de raconter votre histoire et d’entendre celle des autres.”
– Hope Sarfi, Participante de Femmes@Cœur
Des études montrent que les femmes s’en sortent mieux si elles intègrent un groupe de soutien. Leur santé s’améliore davantage, en partie parce que le groupe stimule les participantes et les encourage à faire ce qu’il faut pour améliorer leur santé.
Les réunions sont animées par des femmes qui souffrent elles-mêmes de problèmes cardiaques, comme Roxy Hamilton, l’une des premières animatrices du programme Femmes@Cœur.
« Nous devons suivre un programme de formation intensive de trois jours; nous recevons aussi des classeurs qui contiennent une foule de renseignements que nous utilisons dans les réunions que nous animons », indique Roxy Hamilton, qui a animé un groupe à Kanata, en banlieue d’Ottawa.
Chaque réunion se déroule selon un thème et un format précis. Le contenu du programme a été élaboré à l’ICUO par une équipe composée de cardiologues, de psychologues, de divers autres spécialistes et de patientes. Comme elle a siégé aux conseils consultatifs, Roxy a pu témoigner des attentes des patientes à l’égard d’un tel programme.
La première rencontre, qui comprend une séance d’accueil, est largement consacrée à l’information sur la maladie du cœur chez les femmes. Les sujets abordés sont les mythes, les perceptions erronées, les différences entre les sexes, les symptômes et le diagnostic. Les autres séances couvrent la gestion du stress, proposent des conseils pour diminuer le risque de récidives et des techniques de résolution de problèmes pour relever les défis liés à l’adoption d’un mode de vie sain, indispensable pour demeurer en bonne santé.
Comme participante, Hope Sarfi s’est rendu compte que le programme lui avait apporté bien plus que du soutien et de l’information. Elle s’est fait de nouvelles amies. À la fin du programme, les participantes ont continué de se rencontrer pour assister à des conférences de l’ICUO sur la maladie du cœur.
Les membres de son groupe ont échangé leurs adresses courriel et ont pris l’habitude de planifier des activités en groupe comme la marche, des sorties au théâtre ou au cinéma, ou autres. « Comme nous habitons presque toutes dans le même coin, c’est facile de se rencontrer », conclut-elle.