Depuis 40 ans, l’Association des anciens patients (AAP) de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa offre du soutien aux patients et les aide à demeurer en contact après leur congé. L’approche de cet anniversaire a revigoré l’organisme et lui a insufflé un vent de renouveau.
La mission de l’AAP est d’aider les patients à se renseigner sur les maladies du cœur, les traitements et la prévention, et de les amener à rester en contact avec l’Institut et à soutenir son œuvre. Fondée en 1986, l’Association avait comme principale activité, jusqu’à tout récemment, la collecte de fonds pour l’achat d’équipement ainsi que les services et le soutien aux patients. Depuis sa création, elle a recueilli plus de 5 millions de dollars, qui ont été réinvestis dans les soins et l’aide aux patients.
Le transfert du volet « collecte de fonds » à la Fondation de l’Institut de cardiologie permet maintenant à l’AAP de se concentrer davantage sur les services aux membres et le soutien des patients.
Le principal changement adopté est l’adhésion par défaut de tous les patients, qui deviennent membres à vie de l’AAP dès leur sortie de l’hôpital. « Notre bassin de membres passera ainsi de quelques milliers à des dizaines de milliers de personnes au fil des ans, explique le président de l’AAP, Jean Bilodeau. Tous les patients feront désormais partie de la famille élargie de l’Institut de cardiologie et profiteront d’un soutien même après leur passage à l’hôpital. »
« Nous avons aussi élargi la définition de membre de l’Association. Un membre n’est plus nécessairement un patient. La nouvelle définition inclut les membres de la famille et les aidants », précise M. Bilodeau. Cette décision reconnaît le rôle important de l’entourage des patients dans leur récupération et leur bien-être. La famille et les aidants ont aussi besoin de soutien et d’accès à des ressources et renseignements.
« Ces changements sont liés à l’esprit du nouveau plan stratégique de l’Institut intitulé “Plus forts ensemble”. L’Association des anciens patients fait partie de cette équipe, tout comme les patients et les aidants », poursuit-il.
La Communauté virtuelle est une des nouvelles ressources importantes offertes par l’AAP. Il s’agit d’un groupe dans lequel les membres peuvent obtenir du soutien ou raconter leur histoire. Les membres n’y trouveront pas de conseils médicaux, mais ils pourront poser des questions à d’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables à la leur ou qui ont la même maladie ou le même trouble qu’eux. Quant aux aidants, ils y trouveront de l’entraide et du soutien, ce qui les aidera à comprendre les besoins d’un proche malade, en récupération ou avant une opération, et à savoir à quoi s’attendre.
« Le fait de pouvoir parler à d’autres personnes qui comprennent leur situation permet aux patients de regagner confiance et de réduire leur niveau d’anxiété, ajoute M. Bilodeau. La participation est très encourageante jusqu’à maintenant. La communauté compte déjà 25 fils de discussion actifs et plus de 100 membres qui se parlent de diverses maladies du cœur et de santé cardiaque. »
Autre nouveauté, l’Association remet également à tous les patients un sac à médicaments qu’ils peuvent apporter à la maison lorsqu’ils reçoivent leur congé. Ce sac contient des renseignements sur la prise de médicaments et les ressources offertes, ainsi qu’une carte de membre de l’AAP. Au moment des rendez-vous de suivi, les patients peuvent réutiliser ce sac pour apporter tous leurs médicaments, comme on leur demande de le faire à chaque visite. L’équipe soignante aura ainsi plus de facilité à vérifier si les patients prennent bien leurs médicaments et s’ils en prennent de nouveaux pour d’autres raisons.
« Évidemment, il y a aussi le site web de l’Association des anciens patients qui offre toutes sortes de renseignements, des recettes, des conseils et des liens vers d’autres ressources, poursuit Nancy Lawson, membre du conseil d’administration de l’AAP chargée des communications. Le site présente aussi des témoignages sur des expériences vécues à l’Institut et sur le personnel. C’est donc un endroit très chaleureux et accueillant où les anciens patients peuvent se rendre s’ils ont des doutes ou des craintes. »
D’autres projets sont aussi dans l’air. L’AAP joue également un rôle plus actif dans la participation des patients aux activités de l’Institut en coprésidant des comités de soins cliniques et de recherche.
« Les gens qui ont souffert d’une maladie du cœur ou subi une chirurgie cardiaque vivent constamment avec cette réalité. Ils ont besoin de rester en contact avec la famille élargie de l’Institut de cardiologie pour garder la santé et éviter de nouvelles hospitalisations ou chirurgies, conclut Jean Bilodeau. L’Association des anciens patients est justement là pour eux. »