La dissection spontanée de l’artère coronaire (DSAC) est un type d’affection cardiaque peu courant, mais très grave qui survient souvent soudainement, sans signes avant-coureurs, et qui touche surtout les femmes.
Cette urgence médicale se caractérise par une rupture des artères coronaires, souvent chez des personnes par ailleurs en bonne santé. La DSAC nécessite une intervention médicale rapide afin de minimiser le risque de lésions irréversibles.
Différents traitements sont utilisés pour faciliter le rétablissement et prévenir les complications, mais le fardeau émotionnel et le sentiment d'isolement auxquels font face les patientes ajoutent une dimension unique à leur parcours.
En complément à la réadaptation cardiaque, les programmes de soutien par les pairs jouent un rôle crucial dans le rétablissement après un événement cardiaque.
À l’Institut de cardiologie d’Ottawa, le programme Femmes@Cœur soutient depuis 10 ans les Canadiennes atteintes de maladies cardiovasculaires. En 2019, il a été adapté spécifiquement à la DSAC.
Aujourd'hui, l'Institut de cardiologie d'Ottawa et l'Université de Stanford unissent leurs forces pour mieux prendre soin des femmes atteintes de DSAC des deux côtés de la frontière.
DSAC@Cœur : Une collaboration transfrontalière historique
Cette collaboration historique est financée par la subvention Heart to Heart de la Fondation Alpha Phi. Il s’agit de la première fois en 32 ans d'existence que cette subvention appuie un projet transfrontalier.
Au cœur de ce partenariat se trouve DSAC@Cœur, un programme de soutien par les pairs offert en ligne et inspiré du succès de Femmes@Cœur.
« Ce partenariat permettra à nos équipes d'atteindre encore plus de femmes en réduisant les obstacles aux soins et en répondant aux besoins identifiés par les femmes en cours de rétablissement », a déclaré la cochercheuse Nadine Elias, également responsable du programme Femmes@Cœur.
Des équipes de recherche à Stanford et à Ottawa travaillent actuellement à adapter le programme aux femmes atteintes de DSAC au Canada et aux États-Unis. S'il s'avère concluant, ce modèle virtuel pourrait être étendu à d’autres pays.
« La subvention actuelle nous permet de développer un programme qui répond à la fois aux besoins émotionnels et informationnels des femmes, explique Nadine Elias. Nous voulons leur fournir les outils et les connaissances dont elles ont besoin pour prendre en main leur santé cardiaque en toute confiance. »
L’impact de la DSAC sur la santé et les besoins des femmes
Non seulement la DSAC touche plus souvent les femmes que les hommes, elle survient généralement à un plus jeune âge que les autres types de crises cardiaques.
C’est aussi le type de crise cardiaque le plus fréquent durant la grossesse ou après un accouchement.
Les causes exactes de la DSAC ne sont pas claires, mais certains facteurs comme le stress, l'accouchement et le fait d'être une femme peuvent y contribuer.
« Vu la nature complexe et unique de cette affection, les patientes se sentent souvent isolées ou anxieuses », explique Heather Tulloch, Ph.D., une psychologue clinicienne de l’Institut de cardiologie d’Ottawa qui participe au projet.
L’impact émotionnel, rappelle Heather Tulloch, peut affecter la vie des patientes sous bien des angles.
« Nous sommes des êtres sociaux, dit-elle. Nous nous rétablissons mieux lorsque nous bénéficions d’un cercle de soutien, en particulier des personnes qui ont vécu des expériences similaires aux nôtres. »
Les bienfaits du soutien par les pairs
Le succès de Femmes@Cœur repose sur un réseau de bénévoles qui ont une expérience directe des maladies cardiaques. Ces « pairs responsables » interagissent avec les participantes, les guident et leur fournissent un soutien émotionnel et des ressources.
« Les pairs responsables jouent un rôle crucial en instaurant un climat de connexion et de compréhension », précise Nadine Elias. Le soutien par les pairs consiste à accueillir les participantes là où elles en sont, à les mettre en confiance, à les guider dans leur cheminement et à veiller à ce que chacune se sente à l’aise de s’ouvrir aux autres et de se soutenir mutuellement. »
Pour DSAC@Cœur, les pairs responsables recrutés par la Clinique de santé cardiaque des femmes de Stanford recevront environ 30 heures de formation spécialisée et bénéficieront du mentorat des bénévoles chevronnées de Femmes@Cœur. Les deux programmes auront une structure similaire. L’objectif est d’offrir et d’évaluer six groupes la première année.
Chaque séance du programme s'appuie sur la précédente pour réduire le sentiment d’isolement des participantes et les aider à adopter des stratégies d’adaptation, à mieux comprendre leur état de santé et à prendre leur santé cardiaque en main. Elles ont aussi accès à d’autres ressources communautaires qui les aideront à maintenir leurs comportements d'autogestion une fois le programme terminé.
Le soutien par les pairs a aussi des effets bénéfiques sur la santé des personnes qui le fournissent. En effet, la recherche a démontré que ces personnes font état d’une meilleure santé physique, d’une plus grande satisfaction envers la vie, d’une détresse moindre et d’une vision plus optimiste de leur propre santé, entre autres avantages.
Premiers commentaires et plans à long terme
Les premières réactions au programme DSAC@Cœur sont positives.
Beaucoup de participantes y voient une bouée de sauvetage qui les aide à entrer en contact avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires et les outille pour leurs discussions avec leur médecin.
« M'inscrire au groupe de soutien était le dernier morceau du casse-tête dont j'avais besoin pour guérir, dit l’une des participantes. Je voudrais que tout le monde ait accès au soutien que j'ai reçu après mon urgence médicale. » Une autre renchérit : « Les informations m’ont ouvert les yeux. J'aurais voulu découvrir le programme plus tôt. »
L’équipe de recherche recueillera des données sur l’état psychosocial des participantes, leur capacité d'adaptation, le soutien dont elles bénéficient et leurs communications avec les prestataires de soins au début et à la fin du programme. Les données seront utilisées pour affiner le programme et aider les participantes à se fixer des objectifs.
À venir : le Sommet canadien sur la santé cardiaque des femmes
Fin avril, l’Institut de cardiologie d’Ottawa tiendra le 5e Sommet canadien sur la santé cardiaque des femmes en partenariat avec Cœur + AVC.
Plus grande conférence au monde consacrée à la santé cardiaque, cérébrale et vasculaire des femmes, le Sommet réunira des experts et expertes, des prestataires de soins de santé et des femmes atteintes de maladies cardiaques pendant deux jours à Ottawa.
L’événement, qui se déroulera cette année sous le thème Réfléchir au passé, agir au présent et façonner l’avenir, présentera des recherches de pointe, explorera les nouvelles tendances et plaidera en faveur de meilleurs soins adaptés aux femmes.
