Centre canadien des maladies cardiaques rares

Le Centre canadien des maladies cardiaques rares (CCMCR) de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa (ICUO) est un centre d’excellence international qui privilégie le travail d’équipe pour soigner les maladies cardiaques rares et aider les patients et les familles.

Une maladie est dite « rare » (ou « orpheline ») lorsqu’elle frappe moins de 5 personnes sur 10 000. À ce jour, plus de 7000 maladies rares ont été identifiées. Les maladies cardiaques rares peuvent nuire à la qualité de vie des personnes atteintes et même mettre leur vie en danger. Toutefois, de nombreux traitements novateurs et efficaces ont émergé au cours de la dernière décennie.

Nombreux sont les médecins qui, même bien formés, n’ont pas l’expérience nécessaire pour correctement identifier, diagnostiquer et traiter les maladies cardiaques rares. Le CCMCR de l’ICUO joue un rôle fondamental dans l’amélioration et l’évolution de l’état de santé de ces patients.

Le CCMCR est un pôle de ressources essentiel qui aiguille les personnes atteintes d’une maladie cardiaque rare vers les différentes cliniques spécialisées de l’ICUO pour une évaluation, un diagnostic, un traitement et de la réadaptation. Le CCMCR joue un rôle crucial en veillant à ce que les malades reçoivent un soutien et des soins adaptés à leurs besoins particuliers. En agissant comme point de contact central, il facilite le choix de la bonne clinique spécialisée et l’obtention d’un rendez-vous au bon moment avec les bons spécialistes. Grâce à cette approche globale, les personnes atteintes d’une maladie cardiaque rare ont accès aux plus récents traitements et thérapies disponibles, et donc aux meilleurs soins possibles.

Recherche

Les recherches du CCMCR sont essentielles pour mieux comprendre et traiter les maladies cardiaques rares. Les patients ont de nombreuses occasions d’y participer. Pour en savoir plus sur le Registre canadien pour la recherche sur l’amylose, l’essai clinique randomisé sur la sarcoïdose (anglais) et d’autres occasions de participer à la recherche, veuillez communiquer avec le CCMCR.

Nos cliniques et programmes

• Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte : La Clinique de cardiopathie congénitale de l'adulte de l’ICUO est spécialisée dans la prise en charge et le traitement à long terme des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale. La clinique travaille en étroite collaboration avec le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). Son équipe comprend plusieurs spécialistes de la médecine pédiatrique du CHEO.
• Clinique de l’aorte thoracique : La Clinique de l’aorte thoracique compte sur une équipe multidisciplinaire composée de chirurgiens cardiaques, de cardiologues et d’une infirmière autorisée pour offrir des soins complets aux personnes atteintes d’une maladie de l'aorte thoracique. Ces maladies sont des affections complexes qui nécessitent une surveillance constante.
• Clinique d’amylose cardiaque : La Clinique d’amylose cardiaque voit des patients ayant reçu un diagnostic d’amylose cardiaque ou chez qui on soupçonne la présence de la maladie. La clinique travaille en collaboration avec l’équipe de génétique médicale du CHEO et d’autres médecins spécialisés en hématologie et en neurologie. Entre autres services, elle offre des examens d’imagerie avancée pour établir un diagnostic précis, un suivi de l’évolution de la maladie et des traitements spécialisés.
• Clinique de cardiologie et maladies neuromusculaires : La Clinique de cardiologie et maladies neuromusculaires de l’ICUO se spécialise dans le traitement des problèmes cardiaques des adultes atteints de maladies neuromusculaires, qui peuvent aussi présenter des maladies du cœur. La clinique travaille en étroite collaboration avec le Centre neuromusculaire de L’Hôpital d’Ottawa et le CHEO. 
• Clinique de sarcoïdose cardiaque : La Clinique de sarcoïdose cardiaque voit des patients ayant besoin d’un traitement et d’un suivi pour une sarcoïdose cardiaque diagnostiquée, sur recommandation d’un médecin.
• Clinique d’arythmie héréditaire : La Clinique d'arythmie héréditaire se spécialise dans le diagnostic et la prise en charge des cardiopathies héréditaires. Les services offerts par nos spécialistes comprennent une évaluation clinique, un examen cardiaque, des consultations en génétique et des tests génétiques. L’objectif de la clinique est de diagnostiquer avec précision les cardiopathies héréditaires, d’éduquer les patients et d’offrir un suivi et une prise en charge médicale.

L'ICUO crée constamment de nouvelles cliniques pour répondre aux besoins des personnes atteintes d’une maladie cardiaque rare. Les patients et les médecins qui ont d’autres avenues à nous suggérer relativement aux maladies cardiaques rares sont invités à communiquer avec nous.

Visites au CCMCR : À quoi s’attendre

Si un médecin a fait une demande de consultation pour vous au CCMCR, notre personnel clinique communiquera avec vous. Si vous souhaitez participer à un programme de recherche, veuillez communiquer avec le CCMCR.

Ressources additionnelles pour les patients

• L’Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares permettra de financer la recherche sur les maladies rares au Canada, en soutenant la mise en place d’un solide réseau national d’essais cliniques sur les maladies rares ainsi que la recherche préclinique et la recherche sur la mise en œuvre. Son objectif global est d’accroître la collaboration dans l’ensemble de l’écosystème des maladies rares afin d’améliorer la vie des personnes atteintes et de leur famille.
• La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) (anglais) est un réseau national pour les organismes représentant les personnes atteintes d’une maladie rare. La CORD permet à ses membres de s’exprimer d’une seule voix en faveur de politiques gouvernementales et d’un système de santé adaptés aux besoins des personnes atteintes d’une maladie rare.
• Le Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center (anglais) est une ressource de santé publique qui soutient les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs proches aidants en leur donnant accès gratuitement à de l’information fiable et facile à comprendre.