Clinique de cardiopathie congénitale de l'adulte

La Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte de l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa est spécialisée dans la prise en charge et le traitement à long terme des adultes atteints d’une cardiopathie congénitale.

Les cardiopathies congénitales affectent près d’un bébé sur 100.

Il existe plusieurs types de cardiopathies congénitales.

Que l’anomalie cardiaque soit simple ou complexe, la plupart des personnes atteintes d’une cardiopathie congénitale ont besoin d’une surveillance à vie. Parfois, une intervention ou une opération est nécessaire.

La clinique travaille en étroite collaboration avec le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO). L’équipe comprend plusieurs spécialistes de la médecine pédiatrique du CHEO.

Demande de consultation

Votre médecin doit soumettre une demande à la clinique pour vous. Les demandes de consultation doivent être faxées au 613-696-7218. Elles doivent contenir les renseignements suivants :

• Données démographiques
• Antécédents médicaux et examen physique
• Résultats de tests (échocardiographie, électrocardiographie, radiographies thoraciques, épreuve d’effort sur tapis roulant, épreuve d’effort cardiopulmonaire, ventriculographie isotopique, imagerie par résonance magnétique, tomodensitométrie)
• Tous les rapports chirurgicaux ou de cathétérismes cardiaques effectués

À quoi s’attendre

Les rendez-vous à la clinique sont fixés par ordre de priorité, selon la gravité de vos symptômes, la nature de votre maladie et vos résultats de tests.

Un membre du personnel de la clinique communiquera avec vous pour planifier les tests nécessaires et vous fixer un rendez-vous avec le cardiologue.

La clinique offre :

• Des services d’évaluation et de suivi médical.
• De l’information sur votre cardiopathie congénitale particulière.
• Des conseils pour la prise en charge de la maladie et l’adoption d’un mode de vie sain.
• Du soutien pour vous et votre famille.

Directives pour les patients

• Vérifiez que vos coordonnées sont à jour (téléphone, adresse, courriel). Veuillez nous informer de tout changement à vos coordonnées en composant le 613-696-7078.
• Préparez vos questions à l’avance.
• Arrivez 20 minutes avant votre rendez-vous et présentez-vous au bureau d’enregistrement central dans l’entrée principale.
• Apportez votre carte d’assurance maladie.
• Apportez tous vos médicaments d’ordonnance dans leurs flacons d’origine. Apportez aussi les vitamines, suppléments et médicaments en vente libre que vous prenez.
• Si vous ne pouvez pas vous présenter à votre rendez-vous, veuillez prévenir la clinique au 613-696-7078.

Transition vers les soins pour adultes

Comme toute personne atteinte d’une cardiopathie congénitale, votre santé est suivie de près depuis l’enfance par votre équipe pédiatrique. Tout au long de cette période, vos parents ou tuteurs se sont chargés de vous accompagner et de prendre les décisions concernant vos soins. Le moment est maintenant venu pour vous de passer aux soins pour adultes. Cette transition est souvent une source de stress et d’anxiété pour les patients et les tuteurs. Vous vous posez peut-être certaines questions.

• Pourquoi ai-je besoin de suivis réguliers?
• Comment vont se passer mes rendez-vous à l’Institut? Combien de temps durent-ils?
• Qui s’occupera de moi?
• Puis-je me faire accompagner par mes parents ou dois-je me présenter seul(e) à mes rendez-vous?
• Puis-je parler au médecin seul(e) à seul(e)?
• Est-ce que le médecin est au courant de mes antécédents médicaux?

La Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte de l’Institut de cardiologie tient à faciliter la transition pour vous et vos proches.

Recherche

Les patients de la Clinique de cardiopathie congénitale de l’adulte se font parfois demander de participer à des études portant sur leur maladie.

La participation à des études est totalement volontaire et n’affectera en rien vos soins médicaux.

Ressources pour les patients

À l’Institut de cardiologie

• Préparer votre visite à la clinique
• Cardiopathie congénitale de l’adulte

Ressources externes

• Cardiopathie congénitale |Cœur + AVC
• Liste des principales cardiopathies congénitales adultes | Institut de cardiologie de Montréal
• Canadian Congenital Heart Alliance
• Canadian Adult Congenital Heart Network
• Mayo Clinic : Les cardiopathies congénitales de l’adulte (anglais)
• Cove Point Foundation | Johns Hopkins Children's Hospital
• La grossesse chez les femmes atteintes d’une cardiopathie congénitale (anglais)
• I Heart Change